Julia CastroLa historia de un hombre que no sabe rendirse, su lucha social continua, hablar del tema de inclusión parece ser que es algo a lo que los empresarios no le dan mucha importancia y menosprecian la capacidad de una persona sin dar ni una oportunidad para poder demostrar sus habilidades académicas y de intelecto. ¿Cómo se vive realmente con el síndrome de Werdnig-Hoffmann?
Después de hacerle estudios en Baja California le detectaron el síndrome de Werdnig-Hoffmann (atrofias musculares espinales y es la más grave de las tres formas clínicas existentes. Tiene carácter hereditario autosómico recesivo, no tiene tratamiento).
-De niño me quebré la pierna, ese fue “la mentira piadosa” ¿Cómo le dices a un niño que no va a caminar? dure años pensando que no iba a caminar por que “me había quebrado una pierna”. Visitamos médicos desde Tijuana hasta Culiacan, Sinaloa.
-Con el tiempo he sentido mayor dificultad para hacer las cosas, antes podía comer solo, beber agua solo, podía escribir, podía firmar … ahora solamente pongo mi huella y busco siempre “una maña para adaptarme”. Dentro de los momentos de mayor frustración, los que recuerdo han sido cuando salgo con alguien en una cita,-me desespera tener que pedir ayuda- “ayúdame a comer”, “ayúdame a tomar” pero me he rodeado de buenos amigos y he tenido mucha suerte con eso, las amistades que han estado a mi alrededor han sido muy buenas.
No tomo medicamentos y a las terapias voy de vez en cuando, fui con médicos militares, fui con homeópatas, fui con muchos médicos pero hubo uno que marco una diferencia: fui con un médico que me ayudaba en rehabilitación con el me encariñe mucho, me ayudaba bastante.
“El día que termine mi carrera me lleve una gran sorpresa, me entregaron mi titulo universitario y nos fuimos a visitarlo a la clínica, yo estaba ansioso por enseñarle mi titulo y mi cédula, fui a visitarlo y no pude, ya no pude verlo, había fallecido”.
Llegó un día a los 13 años en los que yo pensé -ya no quiero ver más médicos- ya sé que lo que tengo no tiene cura, ese día lo recuerdo muy bien, estaba cansado ya no tenia ganas de ver doctores, me llevaron con una curandera y me enfadé.
Afortunadamente no necesito medicamentos para el día a día y cada vez que siento algo mal, sobre todo me sucede con la mandíbula es lo que más representa un reto siempre voy a atenderme, hay cosas que aun están cambiando en mi cuerpo.
Mi mayor frustración es que no hay una cultura de inclusión, no hay una educación real y piensan que no tenemos capacidad.
No hay verdaderas oportunidades para personas con discapacidad, no hay oportunidades reales, te dan trabajos que menosprecian tu conocimiento en los que básicamente “te contratan para que no hagas nada”.
“La gente en la calle me ve y me habla como bebe o me grita por que piensan que no escucho”… todo eso se resume a la falta de educación y la ignorancia en temas de inclusión, los empresarios ignoran la ley.
Sé que tengo que seguir luchando, como diferentes grupos y comunidades, mi lucha es de justicia social, tenemos que hablar. Actualmente forma parte de la #fundaciónser y desempeña un trabajo como activista en temas de inclusión.